Ajlina (3 Jahre) möchte zu den Delphinen

Förderverein Lützelsoon zur Unterstützung krebskranker und notleidender Kinder und deren Familien e.V. bittet um Spenden

Ajlina (3 Jahre) aus unserer Region leidet an einem sehr seltenen und schweren Gendefekt namens GABRB3. Dies bedeutet eine tägliche Herausforderung und Einschränkung für ihre Familie.

 

Bereits mit 5 Monaten merkten Ajlinas Eltern dass etwas nicht stimmte. Sie hatte hier ihre ersten Epileptischen Anfälle, die dann alle 4 Wochen, an einen Tag die Woche, stündlich folgten. Mittlerweile hat sie alle 2 Wochen Anfallstage mit mindestens 3 bis 4 Anfällen pro Tag. Zwei Jahre nach den ersten Anfällen und nach etlichen Untersuchungen konnte man endlich durch einen Gentest zu einer Diagnose kommen.

 

Der Gendefekt GABRB3 beinhaltet neben den regelmäßigen Epileptischen Anfällen auch eine schwere geistige Behinderung und starke Entwicklungsverzögerung, was bedeutet, Ajlina wird vom Körper her wachsen, ihr Verstand wird jedoch immer auf dem Stand eines 2-3 jährigen Kindes bleiben. Essen und Trinken funktioniert bei ihr nur mit Hilfe. Sprechen wird sie nicht können. Dadurch schreit sie den ganzen Tag, mal mehr oder weniger, je nachdem wie es ihr geht. Besonders beim Einkaufen wird daher die Familie oft durch das fehlende Verständnis der anderen Menschen ausgegrenzt. Das belastet sie sehr.

 

Was Ajlina wirklich beruhigen kann ist Wasser. Es hat eine therapeutische Wirkung auf sie. Sie liebt es, wenn sie im oder mit Wasser spielen kann. Sie schreit nicht mehr, sondern wird ruhiger und bekommt ein großes Lächeln auf ihr Gesicht. Wasser macht das Mädchen glücklich. Daher möchte die Familie, Ajlina eine Delfintherapie ermöglichen.

Da die kleine rund um die Uhr versorgt werden muss und auch weitere Therapien braucht, ist es ihrer Mutter nicht möglich arbeiten zu gehen. Sie kümmert sich zuhause um Ajlina und deren 6 Jahre alte Schwester. Ihr Mann arbeitet Vollzeit und versucht finanziell alles aufzufangen, soweit es geht. Beide Elternteile sind jedoch schon selbst, gesundheitlich eingeschränkt.

Alleine kann die Familie für die Kosten der Therapie daher nicht aufkommen, und so bittet der Förderverein Lützelsoon zur Unterstützung krebskranker und notleidender Kinder und deren Familien e.V. um Spenden. Wenn auch Sie Ajlina helfen möchten zu den Delfinen zu reisen, können Sie auf das folgende Konto spenden:

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Spendenkonten Förderverein Lützelsoon:
Volksbank Rhein-Nahe-Hunsrück eG Filiale: Kirn
Konto: 33 33 33 7  (BLZ 560 900 00)
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