Helfen Sie Lorena

Im Jahre 2018, erkrankte die damals 17jährige Lorena aus Waldalgesheim, an einem seltenen Gendefekt, dem sogenannten Griscelli-Syndrom Typ II mit HLH, als einer von zwei Menschen in Deutschland. Dabei funktionierte ihr blutbildendes System nicht.

 

Angefangen hatte alles mit Fieber. Lorena litt vor 2 Jahren an Pfeifferschem Drüsenfieber. Der Körper des Mädchens kämpfte mehrere Wochen gegen das Virus. Als dann auch noch ihre Blutwerte alarmierend schlecht wurden, begann das schreckliche Warten auf eine Diagnose. Lorena leidet an einem schweren Immundefekt. Sie konnte nur gesund werden, wenn es einen Menschen mit nahezu den gleichen Gewebemerkmalen gibt, der zur Stammzellspende bereit war. Eine schreckliche Nachricht, die der ganzen Familie den Boden unter den Füßen wegzog. Lorena konnte damals, zum Glück, geholfen werden, da sich ein passender Stammzellspender fand. Ein halbes Jahr musste der Teenager in Isolation verbringen, das Immunsystem musste neu aufgebaut werden. Sie kämpfte sich aber wieder ins Leben zurück, gemeinsam mit ihren Eltern und Freunden die ihr dabei immer zur Seite standen und stehen. Danach schien alles gut. Weihnachten 2018 verbrachte sie zuhause und war wieder auf dem Wege zurück in den Alltag. Lehrer kamen von ihrer Schule zu ihr nachhause, damit sie zusammen mit ihrem Jahrgang das Ziel erreichen sollte. Das lautete: Abitur 2020. Sie brachte sogar die erste 50-Prozent-Arbeit hinter sich. „Sie war total happy, einfach glücklich“, berichten die Eltern.

 

Doch dann die schreckliche Nachricht im November letzten Jahres. Ihr Gesundheitszustand hatte sich in kurzer Zeit dramatisch verschlechtert. Wegen einer nicht erklärbaren, großflächigen Entzündung im Gehirn war sie in eine Bewusstlosigkeit gefallen, kam in die Uniklinik Mainz, später ins Neurologische Rehabilitationszentrum nach Gailingen, aus dem sie nach einer Notoperation wieder nach Freiburg überwiesen wurde. Hier wurde sie ins künstliche Koma versetzt. Dort kämpfte sie ein zweites Mal um ihr Leben. Ihre Eltern waren Tag und Nacht bei ihr, um Lorena Kraft zu geben. Zuhause sorgen und kümmern sich Freunde, dass das Leben weitergeht. Für Lorena hatte jedoch ein erneuter Wettlauf gegen die Zeit begonnen.

 

Seit Januar dieses Jahres befindet sich Lorena in Gailingen zur Reha, weil die Gehirnentzündung zu schwersten neurologischen Ausfällen führte. „Sie kann ihren linken Arm und die Finger bewegen, allerdings fehlt es ihr noch ein wenig an der Feinmotorik. Zum Glück ist unsere Tochter Linkshänderin. Ihren rechten Arm kann sie gar nicht bewegen. Lediglich ein leichtes, langsames bewegen der Finger, ihrer rechten Hand, ist seit April zu erkennen. Ihren Kopf kann sie für einige Zeit alleine gerade halten, kann essen, trinken und auch sprechen. Ansonsten ist Lorena gelähmt. Momentan hat sie noch eine Magensonde, welche aber hoffentlich bald entfernt werden soll.“ so die Eltern von Lorena.

Inwiefern sich diese Situation verändert kann niemand vorhersagen. Es kann so bleiben, kann aber auch besser werden. Die Familie braucht einen langen Atem und viel Geduld, da die Fortschritte kaum zu sehen sind. Trotz allem verliert die Familie aber nicht den Glaube und die Hoffnung daran, dass es weiter Fortschritte geben wird.

 

Seit November sind die Eltern von Lorena täglich bei ihrer Tochter. Sie konnten auch in dieser schwierigen Zeit, aufgrund der Corona-Krise, ihr Hotelzimmer und ihre Ferienwohnung, in der Nähe der Tochter weiter bewohnen. Ebenso durften sie in den letzten Monaten, aufgrund einer Sondergenehmigung, zu ihr in die Klinik. Dies wird sich jetzt allerdings ändern und die Eltern müssen, nach sieben Monaten, wieder nachhause und ihren noch anderen wichtigen Verpflichtungen nachgehen. Inwieweit sie dann Lorena noch besuchen können, wird sich erst in den nächsten Wochen herausstellen. Nach vielen Tiefs, Hoffnung und Zuversicht, ist das alles sehr belastend für die Familie. Sie sind aber guten Mutes auch diese harte Zeit, gemeinsam als Familie zu überstehen.

 

Aufgrund dieser schwierigen Situation, konnten und können die Eltern nicht oder nur teilweise arbeiten gehen. Einen erhöhten finanziellen Aufwand, aufgrund der erhöhten Auslagen, haben sie jedoch erst recht zu verkraften. Nach langer Zeit ohne Arbeit sind alle Reserven aufgebraucht und finanzielle Unterstützung ist dringend notwendig. Bereits nach dem ersten Schicksalsschlag wurde eine Spendenaktion für Lorena gestartet. Freunde der Familie, die damals bereits zu einer Spendenaktion aufriefen, tun dies nun erneut und setzten sich mit der Soonwaldstiftung in Verbindung. Die Familie hat nur ein kleines Haus und somit ist ein behindertengerechter Umbau nicht möglich, daher bleibt nur die Möglichkeit eines Anbaus, eine Art vorgefertigter Container. Ebenso benötigt die Familie auf längere Sicht ein behindertengerechtes Fahrzeug, um das alltägliche Leben von Lorena zu meistern. Noch viele weitere, noch nicht abgeschätzte Kosten, werden auf die Familie zukommen!!

 

Jedem, der die Geschichte gelesen hat, ist klar, dass Lorena und ihre Familie in den nächsten Monaten und Jahren Unterstützung benötigen. Nun bittet die Soonwaldstiftung „Hilfe für Kinder in Not“ um Spenden um der Familie weiter unter die Arme zugreifen und beim Umbau zu unterstützen, da niemand abschätzen kann, wie sich die Situation der Familie entwickelt.
Wer der Familie helfen möchte, kann dies in Form einer Spende an folgende Bankverbindung in Verbindung mit dem Kennwort „Lorena“ tun.

Spendenkonten Soonwaldstiftung:
Sparkasse Rhein-Nahe
Konto: 101 501 00  (BLZ 560 501 80)
IBAN: DE 54 5605 0180 0010 1501 00
BIC:    MALADE51KRE
Kennwort: Lorena

 

Zum Beitrag bei der SWR Landesschau:

https://www.swrfernsehen.de/~embed/landesschau-rp/wie-sich-lorena-19-ins-leben-zurueckkaempft-100.html


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