Hilfe für Pauline und ihre Familie

Pauline aus dem Hunsrück ist zwei Jahre alt und kam mit dem seltenen Gendefekt KCNT1 zur Welt. KCNT1 ist eine besonders schwere Form der Epilepsie die ständige, starke Krampfanfälle verursacht. Pauline braucht daher teilweise Sauerstoffversorgung. Sie befindet sich immer noch auf dem Stand eines Neugeborenen und benötigt durch ihre sehr hohe Pflegestufe 24-Stunden-Betreuung. Pauline wird, auch mit ihren täglichen Therapien, so gut es geht in dem Alltag integriert. Trotz ihrer schweren Erkrankung geht es Pauline dank einer speziellen Diät und viel liebvoller Zuwendung besser und ihre epileptischen Anfälle konnten deutlich reduziert werden. Da dennoch die Familie oft an ihre Grenzen kommt leisten der lokale Pflegedienst, ein Palliativarzt, und ein Hospizteam großartige Hilfe. Pauline braucht aber nicht nur vor allem Aufmerksamkeit und Zeit sondern auch viele Hilfsmittel. Leider deckt das Pflegegeld den Bedarf bei weitem nicht ab. Für die Familie ist jedoch, um weiterhin mobil zu bleiben und Pauline auf keinen Fall auszugrenzen, die Anschaffung eines neuen, großen, behindertengerechten Fahrzeuges dringend erforderlich.

 

Auf dem Bild von links nach rechts: Herbert Wirzius und Isabell Lauf (Förderverein Lützelsoon) mit der kleinen Pauline und ihrer Familie

Dank der vielen Spenden, die nach dem Spendenaufruf und vielen weiteren Aktionen eingegangen sind, ist es Herbert Wirzius und dem Förderverein Lützelsoon zur Unterstützung krebskranker und notleidender Kinder und deren Familien e.V. gelungen dass der Familie dieses Fahrzeug ermöglicht werden konnte.
Die Übergabe des Fahrzeuges fand am 04.06.2019 statt. Paulines Familie ist sehr glücklich über das neue Auto und  freut sich sehr über die große Erleichterung ihres Alltags. Dieser ist gezeichnet von Therapien und Unterstützung der Kleinen.  Herbert Wirzius (ehrenamtlicher Vorsitzender des Förderverein Lützelsoon zur Unterstützung krebskranker und notleidender Kinder e.V.) bedankt sich bei allen Spendern, die das erst möglich gemacht haben. Auch für die Einsatzbereitschaft der Familie selbst.


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